El conte nord-americà “¿Quién es Parky? té una voluntat divulgativa de la MP, ja que està escrit
perquè els nens entenguin la malaltia. En aquest conte hi ha una carta anònima
adreçada als amics i familiars que és un
magnífic resum de tot el que ens pot passar. La transcric a continuació:
Carta als amics i familiars
Tinc la malaltia de Parkinson.
No és contagiosa ni hereditària. Ningú sap quina és la causa però algunes de
les cèl·lules dopaminèrgiques del cervell comencen a morir ràpidament. Totes
les persones perden lentament cèl·lules de dopamina a mesura que van envellint.
Si, de cop, aquestes cèl·lules comencen a morir més rapit del normal es
desenvolupa la malaltia de Parkinson, Es tracta d’una malaltia que progressa
lentament i normalment apareix quan les persones es fan grans. Hi a medecines
que ens poden ajudar. En diversos anys he provat medecines cada cop més fortes
i noves. Algunes em fan sentir molt malament i és necessari fer molts
ajustaments. Heu d’entendrem, tinc dies millors i dies en que estic pitjor.
Exposo les coses que em passen
o em podran passar en un futur incert:
Emocions: A vegades ploro i sembla que estic molt enfadat, podeu
pensar que és perquè m’heu fet mal. Probablement és pel Parkinson. Seguiu
parlant-me i no feu cas de les llàgrimes, tot seguit estaré bé..
Temblors: Espereu que comenci a tremolar.
A vegades ho faig i a vegades no. Ara les medecines tracten els tremolors. Si
les mans, els peus o el cap em comencen a tremolar, ignoreu-lo. M’asseuré sobre
les mans o me les posaré a les butxaques. Tracteu-me com sempre. Que importa un
lleu tremolor entre amics?
La meva cara: Penseu que no em distrec amb vosaltres perquè no em veieu
somriure o riure. Si veieu que us estic mirant i no tinc expressió a la cara,
és pel Parkinson. Puc escoltar-vos, la meva intel·ligència és la mateixa,
simplement passa que no m’és fàcil articular expressions facials. Si estic
menjant pot ser que em taqui. És una cosa que em molesta, així que em netejaré.
Rigidesa: Estic preparat per sortir, m’aixeco, de cop amb prou
feines em puc moure. Potser s’ha acabat l’efecte de la medicació. La rigidesa
és un efecte del Parkinson. Doneu-me una mica de temps, seguiu parlant.
Exercici: Necessito caminar tots els dies, uns 3 o 4 kilòmetres és
suficient. Camineu amb mí; en companyia el passeig és més agradable. Potser
aniré més lent però al final arribo. Recordeu-me que si camino encorbat és perquè
no m’he donat compte. Haig de fer exercicis d’estiraments i flexions tots els
dies, si podeu ajudeu-me a fer-los.
La meva veu: A mesura que els tons més greus desapareixen notareu que
la meva veu es fa més aguda i fluixa. Es pel Parkinson. Ja se que vosaltres
podeu parlar més alt, més rapid i acabar les meves frases. No m’importa, deixeu
que parli, que doni forma als meus pensaments i parli per mi mateix. Segueixo
estant aquí, el meu cap esta bé. Com soc més lent amb els moviments, els meus
pensaments també són més lents. Vull se part de la conversa. Deixeu-me parlar.
Endormiscament: Es possible que em queixi de no poder dormir. Si em veieu
deambulant de nit, és pel Parkinson. No té res a veure amb el que he menjat ni
amb les ganes que tingui d’anar al llit. És possible que faci una capcinada
durant el dia. Deixeu que dormi quan pugui. No sempre puc controlar quan estic
cansat o quan tinc ganes de dormir. Sigueu pacients amics meus. Us necessito.
Soc la mateixa persona, simplement m’he tornat una mica més lent. No és fàcil
parlar sobre el Parkinson, però ho intentaré si realment esteu interessats.
Necessito als meus amics. Vull formar part de la vida.
Sisplau, no deixis de ser amic
meu.
-----------------------------------------
Certament encara no pateixo tots
els símptomes que descriu la carta, però alguna cosa hi ha que comença a manifestar-se,
alguna cosa que et diu, que s’insinua, que tot
anirà a pitjor i et fa pensar que perquè t’ha tocat la grossa ara i no podia esperar als vuitanta anys...
Però no, t’ha tocat de ple i coneixes
algú que et diu: “Millor tirar la copa
que no saber on és”. Ho compreneu? Millor tirar la copa (pels tremolors)
que no trobar-la (per l’Alzhéimer). Per tant, cal seguir i recordar sempre
aquesta màxima:
“Prefereixo alegrar-me i pensar en les coses que puc fer que entristir-me i
plorar per les que no puc fer”.
Sigueu feliços.
(Continuarà...)