Cròniques del Parkinson - ( VI )

El bisbe de la teoria de l’alliberament, Pere Casaldàliga, establert a Brasil, ha fet 90 anys. Comenten a Catalunya Radio que pateix la malaltia del Parkinson, amb problemes de mobilitat i una veu molt prima, destaquen però que té el cap molt clar . Aquesta noticia em fa recordar que l’antic alcalde, rector i afiliat al PSUC, de Santa Coloma, Lluís Hernàndez, ja desaparegut, també va patir la malaltia.

Començo a fer logopèdia, es tracta de reforçar la veu de manera que les cordes vocals no perdin elasticitat. Els exercicis són senzills, molt repetitius, fent escales i intercalant els sons, regulant la respiració. Un dels exercicis consisteix en bufar aire dintre d’una ampolleta d’aigua mitjançant un tub de plàstic de 30 cm. de llarg i 0,8 cm. de diàmetre. És el que se’n diu tècnica lax vox i la podeu trobar a YouTube. Si a més de bufar feu diversos sons i practiqueu cada dia una estona, podreu cantar aviat el Rigoletto.

Tota aquesta practica m’ha permès fer una conferència a la Biblioteca Vapor Vell sobre el tema “Àfrica, terra de conflictes”, i parlar durant quasi dues hores sense els problemes de veu que em preocupaven. Això per a mi ha sigut un desafiament i la bona acollida ha estat reconfortant, de manera que ja estic pensant com millorar-la.

La practica de la fisioteràpia també dona els seus fruits i la Teresa em diu que mai havia caminat tant dret com ara, jo que sempre anava amb el cap tirat endavant. Ja ho diuen els castellans: A la vejez viruelas.

He començat a prendre levodopa, el medicament estrella d’aquesta malaltia, medicament que no l’atura, però si que combat els seus efectes. La finalitat és per reduir els tremolors, bàsicament de les mans. Els resultats són relatius, però en qualsevol cas hi ha una millora evident, tot i que no absoluta. Potser a la llarga s’haurà d’augmentar la dosi, cal, de tota manera, anar amb compte amb els efectes secundaris ja que pot produir comportaments additius, com el joc, les compres compulsives, etc. Només faltaria aquesta!

És curiós, escric aquestes cròniques i em sento totalment alliberat, com si tot això no m’afectes, mentre escric escolto l’adàgio d’Albinoni, la musica em transporta, tanco els ulls i la meva ment viatja a indrets desconeguts on no hi ha dolor ni patiment, on tot és calma i tendresa.

Sigueu feliços.

(Continuarà...)

Cròniques del Parkinson - ( V )

El conte nord-americà “¿Quién es Parky? té una voluntat divulgativa de la MP, ja que està escrit perquè els nens entenguin la malaltia. En aquest conte hi ha una carta anònima adreçada als amics i familiars  que és un magnífic resum de tot el que ens pot passar. La transcric a continuació:

Carta als amics i familiars

Tinc la malaltia de Parkinson. No és contagiosa ni hereditària. Ningú sap quina és la causa però algunes de les cèl·lules dopaminèrgiques del cervell comencen a morir ràpidament. Totes les persones perden lentament cèl·lules de dopamina a mesura que van envellint. Si, de cop, aquestes cèl·lules comencen a morir més rapit del normal es desenvolupa la malaltia de Parkinson, Es tracta d’una malaltia que progressa lentament i normalment apareix quan les persones es fan grans. Hi a medecines que ens poden ajudar. En diversos anys he provat medecines cada cop més fortes i noves. Algunes em fan sentir molt malament i és necessari fer molts ajustaments. Heu d’entendrem, tinc dies millors i dies en que estic pitjor.

Exposo les coses que em passen o em podran passar en un futur incert:

Emocions: A vegades ploro i sembla que estic molt enfadat, podeu pensar que és perquè m’heu fet mal. Probablement és pel Parkinson. Seguiu parlant-me i no feu cas de les llàgrimes, tot seguit estaré bé..

Temblors: Espereu que comenci a tremolar. A vegades ho faig i a vegades no. Ara les medecines tracten els tremolors. Si les mans, els peus o el cap em comencen a tremolar, ignoreu-lo. M’asseuré sobre les mans o me les posaré a les butxaques. Tracteu-me com sempre. Que importa un lleu tremolor entre amics?

La meva cara: Penseu que no em distrec amb vosaltres perquè no em veieu somriure o riure. Si veieu que us estic mirant i no tinc expressió a la cara, és pel Parkinson. Puc escoltar-vos, la meva intel·ligència és la mateixa, simplement passa que no m’és fàcil articular expressions facials. Si estic menjant pot ser que em taqui. És una cosa que em molesta, així que em netejaré.

Rigidesa: Estic preparat per sortir, m’aixeco, de cop amb prou feines em puc moure. Potser s’ha acabat l’efecte de la medicació. La rigidesa és un efecte del Parkinson. Doneu-me una mica de temps, seguiu parlant.

Exercici: Necessito caminar tots els dies, uns 3 o 4 kilòmetres és suficient. Camineu amb mí; en companyia el passeig és més agradable. Potser aniré més lent però al final arribo. Recordeu-me que si camino encorbat és perquè no m’he donat compte. Haig de fer exercicis d’estiraments i flexions tots els dies, si podeu ajudeu-me a fer-los.

La meva veu: A mesura que els tons més greus desapareixen notareu que la meva veu es fa més aguda i fluixa. Es pel Parkinson. Ja se que vosaltres podeu parlar més alt, més rapid i acabar les meves frases. No m’importa, deixeu que parli, que doni forma als meus pensaments i parli per mi mateix. Segueixo estant aquí, el meu cap esta bé. Com soc més lent amb els moviments, els meus pensaments també són més lents. Vull se part de la conversa. Deixeu-me parlar.

Endormiscament: Es possible que em queixi de no poder dormir. Si em veieu deambulant de nit, és pel Parkinson. No té res a veure amb el que he menjat ni amb les ganes que tingui d’anar al llit. És possible que faci una capcinada durant el dia. Deixeu que dormi quan pugui. No sempre puc controlar quan estic cansat o quan tinc ganes de dormir. Sigueu pacients amics meus. Us necessito. Soc la mateixa persona, simplement m’he tornat una mica més lent. No és fàcil parlar sobre el Parkinson, però ho intentaré si realment esteu interessats. Necessito als meus amics. Vull formar part de la vida.

Sisplau, no deixis de ser amic meu.

                                    -----------------------------------------

Certament encara no pateixo tots els símptomes que descriu la carta, però alguna cosa hi ha que comença a manifestar-se, alguna cosa que et diu, que s’insinua, que tot  anirà a pitjor i et fa pensar que perquè t’ha tocat la grossa ara  i no podia esperar als vuitanta anys...

Però no, t’ha tocat de ple i coneixes algú que et diu: “Millor tirar la copa que no saber on és”. Ho compreneu? Millor tirar la copa (pels tremolors) que no trobar-la (per l’Alzhéimer). Per tant, cal seguir i recordar sempre aquesta màxima:

“Prefereixo alegrar-me i pensar en les coses que puc fer que entristir-me i plorar per les que no puc fer”.

Sigueu feliços.

(Continuarà...)

Cròniques del Parkinson - ( IV )

Mai hauria cregut que una de les seqüeles de la malaltia del Parkinson (MP a partir d’ara) seria la pèrdua progressiva de l’escriptura. Sense adonar-me’n la meva lletra, que mai ha estat gaire airosa, ha perdut claredat, les lletres s’apilonen com si l’extensió del paper blanc fos limitada i les paraules tinguessin por de caure del full.

El traç s’ha fet incert i cal concentrar-se per fer una exposició mitjanament llegible. Haure de fer caligrafia? Aixó seria tancar un cicle vital. No diuen que la gent gran torna a la infantesa? Ara però ens queda el recurs de l’ordinador que suporta totes les revisions que siguin necessàries. Per tant no ens podem queixar.

Per fer temps mentre arriba el nostre nét, hem anat amb la Teresa a fer un petit creuer fins a Gènova. A estat una experiència (ara tots hem de viure experiències...) curiosa. A la pròpia inestabilitat de la MP s’ha d’afegir el balanceig del vaixell, combinació que sortosament no ha estat letal i no he caigut per la borda. Altra cosa era a l’hora de dinar, total unes 3000 persones a l’assalt d’un bufet lliure, Aquesta activitat quasi cinegètica em produïa un increment notable de la mena vibració natural de manera que havia d’agafar fort el plat perquè les croquetes no sortissin disparades.

Perquè ara hi ha dies que entro en un estat de vibració interior que em recorda les classes de física quan ens explicaven la vibració dels electrons al voltant del nucli de l’àtom. A vegades aquest tremolor s’apodera del meu braç dret fent difícil la lectura del llibre que estic llegint obligant-me a agafar-lo amb força no sigui que es desmaneguin les paraules i caiguin al meus peus tot un grapat de lletres perdudes. Sortosament això no passa cada dia i puc gaudir de moments tranquils, especialment si faig alguna activitat que cridi la meva atenció.

Una d’aquestes activitats que he començat amb força és el taichi. Qui ho havia de dir, jo sempre tant escèptic amb les tècniques orientals! El meu cervell educat de cara les ciències sempre ha mirat amb desconfiança els remeis miraculosos inexplicables, potser serà que la MP me l’ha canviat tant sense adonar-me’n que ara accepta el que a la pràctica li funciona sense fer-se més preguntes.

Perquè la MP, a més dels efectes físics concrets, genera tot un reguitzell de preguntes sense resposta, preguntes que ningú, ni els especialistes, poden contestar. De fet el cervell és el més complex dels òrgans i esbrinar alguns dels seus secrets serà feina àrdua i feixuga.

Vaig a una conferència sobre la repercussió de la MP a l’àmbit familiar, és destaca especialment l’acceptació de la malaltia, encarant el dia a dia de manera positiva i activa  També és fa palès la necessitat d’evitar la sobrecàrrega del cuidador.

(Continuarà...)

Cròniques del Parkinson - ( III )

Els metges sempre posen noms complexos a disfuncions comunes com ara la “disfàgia” que és la pèrdua progressiva de la facultat de deglució i de la parla per la disminució de la mobilitat de les cordes vocals. A la pràctica, en el seu primer estadi, es manifesta per un aprimament de la veu i una lleu afonia,

Intento superar això amb exercicis fonètics que practico amb ajuda del piano que dorm a casa des de fa molt de temps. També he intentat anar a una coral però les dificultats de lectura de les partitures, amb un constant canvi d’ulleres i una il·luminació inadequada em produïa una tensió excessiva, amb un increment del tremolor que feia inestable la partitura i aumentava les dificultats de lectura.

De fet a poc a poc entrem en una carrera d’obstacles que es van incrementant progressivament però que, ara per ara, puc controlar amb més o menys fortuna,

Fa uns dies vaig llegir a “La Vanguardia” que hi ha dues noves línies d’investigació contra el Parkinson esperançadores, una es basa en un fàrmac contra l’asma, el conegut “Ventolin” que sembla que bloqueja una proteïna cerebral que és sospitosa de causar la malaltia.

L’altra línia d’investigació ha obtingut neurones a partir de cèl·lules mare i les ha implantat al cervell de macacos amb bons resultats. Diu la crònica que en breu començaran els assaigs clínics en persones humanes, en breu vol dir a l’estiu de l’any que ve i, si tenim en compte que els assaigs clínics poden tardar 10 anys, aquestes investigacions, en cas de reeixir, serviran per les generacions futures.

Vaig a una nova sessió de teràpia de grup, l’ambient és distés, i hi ha intercanvi d’experiències i sensacions, cadascú ho viu a la seva manera e intenta seguir endavant. Els que viuen sols són els que ho tenen més magre perquè l’ajut i l’escalf de la parella no té preu, ens facilita el dia a dia i ens anima quan ho necessitem.

La vida continua amb tot el seu esplendor i tota la seva decadència... 

                                                                                          

(Continuarà...)        

Memòries confidencials d'un editor. Tres escriptors amics - J. M. Castellet

J. M. Castellet fou director literari de Edicions 62 i, durant molts anys, el seu director i màxim responsable. 

Poc desprès de la seva desaparició apareixen aquestes senzilles memòries que volen repasar la seva vida profesional.

El que més sorprèn és la quantitat de relacions que va establir tot fen la seva feina, la seva cultura mastodòntica, la seva capacitat de treball i el seu do de gents.

De fet va ser un personatge que estava a totes les mogudes, tant culturals com politiques del seu temps.

A la part final del relat fa una petita ressenya de la seva relació amb tres escriptors reconeguts: Salvador Espriu, Baltasar Porcel i Montserrat Roig.

Aquets escriptors, a més de clients de l’editorial, van arribar a ser amics personals i, amb ells, coneix i comenta el procés creatiu de les seves obres.

Destaca la relació amb Porcel i explica els dubtes de l’escriptor al redactar el mecanoscrit de la novel·la “El cor del senglar”, obra que Castellet considera que és la més reeixida d’aquest autor (obra per cert llegida i comentada en aquest blog recentment).

Valoració:  @  @  @

 

Recomanable si us interessen petites xafarderies d’un editor i una editorial significativa com és Edicions 62.

Contraindicada si cerqueu secrets editorials inconfessables. Castellet és molt curos i amable amb tothom.

Edicions 62 .  200 pagines.                                                     

Cròniques del Parkinson - ( II )

Vaig a l’enterrament de la mare d’una bona amiga a un poblet del Baix Camp de Tarragona. Les dones es col·loquen a la dreta de l’església i els homes a l’esquerra, això separa matrimonis i famílies en un ritual que creia superat.

L’ofici és convencional i el sermó reiteratiu, la idea principal és “Si creus en Mi aniràs al Cel” dono voltes a aquesta idea i em poso nerviós, em tremolen els braços i m’emprenya que els del darrera i del meu costat ho puguin veure. Intento creuar els braços sobre el pit sense massa èxit, finalment recolzo les mans sobre el respatller del banc del davant. Ara si, controlo el moviment.

Segueixo pensant, si hagués nascut als sorrals d’Aràbia el meu Déu seria Al·là i resaria agenollat, de cara a La Meca, però si hagués nascut a la riba del Ganges el meu Déu seria Krisna i fins i tot creuria que les vaques són sagrades...

Així doncs davant d’aquest determinisme geogràfic que condiciona la raó i la fe, perquè ens barallem i matem en nom d’un Déu totalment incert i, al meu parer, poc probable?

Però sortint de l’església, al passeig proper, hi ha una floristeria amb unes orquídies meravelloses de formes i colors intensos i vellutats, són producte solsament de la selecció natural?, i penso amb els peixos del  meu aquari, tant bonics i amb formes estranyes, i em faig la mateixa pregunta, no hi ha res més?

Suposo que aquestes preguntes són recurrents i sense resposta possible, fins i tot el Papa Benet XVI, a Auschwitz, es preguntava pel silenci de Déu...

M’he desviat del tema principal, el fet és que la progressió de la malaltia és evident amb un increment notable dels tremolors. Quan encara no prenia medicació em vaig presentar voluntari per participar en un assaig clínic, et donen un nou producte per veure si funciona o té efectes secundaris, també pot ser que et donin un “placebo”, una mica de bicarbonat o alguna cosa innòcua per poder comparar, però el mateix dia de començar rebo el resultat d’una biòpsia de pròstata. Tinc un carcinoma i s’ha d’operar.

En aquestes condicions no puc fer l’assaig clínic i poso una altra pedra a la meva motxilla.

Ara, ja superat aquest tràngol, em concentro amb el Parkinson i vaig a una trobada de malalts organitzada per l’associació que es fa un cop al mes. D’entrada és com el que hem vist a les pel·lícules d’Alcohòlics Anònims: Hola em dic Carles Salvador i soc un malalt de Parkinson des de fa 3 anys, i la gent explica com es troba i que li passa. De fet es instructiu i alliçonador, veus gent que esta pitjor que tu i això et consola una mica però, al mateix temps, veus a on pots arribar.

Són les 7 del mati, em desperto i em poso de costat, el braç sota el coixí, sento un lleuger cimbreix, ara comença a vibrar, em giro panxa enlaire, ara millor, faig el mandra fins les 8, m’aixeco, al cap de poc rebem una trucada, s’ha mort el pare de la parella del meu fill, feia 7 anys que estava malalt, 3 dels quals pràcticament immòbil. Morir-se per alguna gent és una feina llarga, feixuga i difícil.

                                                                                           (Continuarà...)                   

Cròniques del Parkinson . (I)

Tot va començar, ara deu fer uns 3 anys, amb una certa paralització, al caminar, del brac esquerre,que no balancejava i mantenia rígid enganxat al meu costat.

Això va durar uns mesos durant els quals Teresa, la meva dona, m’anava dient, quan anàvem a caminar: Mou el braç!

Res però ens feia sospitar el que vindria a continuació i així al cap d’un temps jo mateix vaig detectar un tremolor entre els dits índex i polze que s’anaven tocant sense la meva voluntat i, a més, si volia aturar-los, havia de concentrar-me i pensar constantment  que havia de fer-ho.Com és evident no pots estar-te tot el dia pensant en aturar el tremolor...

Aleshores anàrem al neuròleg que confirmà la meva sospita des del moment de començar el tremolor, tenia Parkinson, una malaltia degenerativa cerebral que afecta, bàsicament, el control del moviment.

Acceptar que tens una malaltia degenerativa que no té cura, que avança inexorablement i que et portarà a paratges i situacions desconegudes, no és fàcil. Et consola el pensar que, si més no així ho crec, les probabilitats de que tinguis Alzheimer i puguis perdre el teu jo, són reduïdes i ben mirat encara vols pensar que has tingut sort.

A partir d’aquí venen les consultes a Internet per entendré, per copsar els efectes evolutius de la malaltia, per veure o endevinar que acabarà succeint a llarg termini. Aleshores comences a conèixer més símptomes que no havies detectat o reconegut, com la pèrdua d’olfacte des de feia anys i que tu havies pensat que era degut al fet d’haver sigut un gran fumador ja feia uns quants anys.

Aleshores entens que aquella rigidesa al caminar és típica de la malaltia, que un cert embarbussament al parlar també és conseqüència del mateix, així com una certa lentitud en els moviments.

I ara, amb el cap ple d’informació, inicies el següent pas que és cercar un centre de reconegut prestigi per fer el seguiment de la malaltia, de la seva evolució imparable, inexorable.

I és així que acabo a l’Hospital Clínic de Barcelona, a on hi ha una unitat de diagnòstic i tractament dels trastorns del moviment que confirmen el primer diagnòstic, tot assegurar-me que estic en una primera fase de la malaltia.

Ara, ja passat un cert temps, el tremolor del braç esquerra ha disminuït lleugerament però ha començat el del braç dret, la rigidesa al caminar és irregular i pot fluctuar durant el dia.

Bé, ara sé que la malaltia és deguda a un dèficit de dopamina, un neurotransmissor que permet a les neurones cerebrals comunicar-se entre si. Per alguna raó desconeguda, el meu cos ha deixat o alterat el seu ritme de síntesis d’aquesta substància i això dificulta el meu moviment i la meva agilitat.

Passa el temps i els símptomes s’incrementen amb un cert tremolor de la mandíbula. Tot plegat ens porta a començar amb una medicació pal·liativa d’efectes incerts i poc clars.

La descoberta de l’Associació Catalana per al Parkinson em permet conèixer altres malalts i poder assistir a conferències i diversos tractaments com logopèdia, psicòloga, gimnàs adaptat, etc. Tot i que ara penso que encara no ho necessito ben segur que em seran necessaris en un futur indeterminat però, probablement, no molt llunya.

Perquè escric tot això? No ho se pas, tinc necessitat de escriureu i ja està. Calen mes raons? Potser és la meva teràpia.

                                                                                           (Continuarà...)                                                            

Istanbul, Ciutat i records - Omar Pamuk (II)

 

          Memòries personals de l’autor, que confessa que mai s’ha pogut separar d’aquesta ciutat, on viu des de fa cinquanta-vuit anys, barrejades amb la constatació de la seva decadència com a centre de l’imperi otomà, esdevinguda a la caiguda del sultanat.

          Records de la seva infantesa i de la seva família que esdevenen pura malenconia, com diu la primera cita del llibre: ”La bellesa del paisatge radica en la seva malenconia”. Ahmet Rasim.

          Una altra cita destacada del propi autor: “La vida no pot ser dolenta quan , almenys, es pot anar al Bosfor a passejar”, i un altra més: “L’esperança és un estat infantil, la resistència de la imaginació”, aquesta més enigmàtica.

          La referència a la malenconia que li produeix la ciutat, a ell personalment i als seus habitants, és constant i, potser, una mica repetitiva, però l’habilitat de l’escriptor, que per alguna raó és Premi Nobel de Literatura, es excel•lent i, les descripcions dels seus sentiments, son literatura en estat pur.

          En definitiva un llibre de records, que no de memòries en sentit estricte, d’un gran nivell estilístic, tot i que, en el meu entendre, un xic reiteratiu.

          Puntuació:  ☼  ☼  ☼  ☼

          Recomanable per ànimes sensibles i lectors sense presses.

          Contraindicat pels que volen acció i molts diàlegs.

          Edicions Bromera: 431 pag. en català

Istanbul, ciutat i records - Orhan Pamuk

Encara sou a temps, fins el 31 de juliol, per veure una petita exposició al Palau Robert sobre la visió que ens transmet de la ciutat d’Istanbul, l’escriptor Orhan Pamuk.

Des dels records d’infantesa, l’autor ens passeja per diferents barris de la ciutat del Bòsfor, al mateix temps que ell va madurant.

Si feu la visita no podreu evitar llegir el llibre i, si teniu possibilitats, viatjar a Istanbul, la mítica ciutat a cavall entre Orient i Occident.